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  • 擺脫換肝的命運
  • 2012-09-13
  • 文章分類 : 病友故事 > 我的故事        文/全德編輯部
受訪者:瑞瑞(7個月)小弟弟之外婆

  瑞瑞是爸媽計畫中盼來的寶貝,出生就是個健康的胖小子,孰料2個月大時,台大醫院對他提出換肝建議。這段求醫歷程,由外婆古女士替我們娓娓道來。
萬分之二的機率發生了
  瑞瑞待在媽媽肚子裡時就很乖巧,媽媽以自然分娩產下他,出生時體重3560公克。誕生第4天,醫院認為瑞瑞健康良好,黃疸指數只有「2」,便同意他出院。幾天後回院接受卡介苗注射,進行腳跟採血,卻發現黃疸指數升高,於是留院治療2天,等指數降到12以下再出院。
  快滿2個月時,瑞瑞回醫院做新生兒健檢時,醫生發現他的皮膚仍然很黃,因而抽血檢驗了GOT和GPT等肝功能指數高達400多。醫生擔心是膽道阻塞,便開立轉診單,建議帶去醫學中心小兒科做進一步檢查。
  至醫學中心報到,瑞瑞隨即被送入加護病房,且被歸為重度加護。接連做了核磁共振和肝穿刺檢查,醫生發現瑞瑞的膽囊較小,發育還不完全,膽汁倒是能流通;此外,肝臟腫大0.2公分,脾臟腫大0.1公分。醫師告訴瑞瑞的爸媽,孩子罹患了第二型的進行性家族性肝內膽汁滯留症,大約每萬名新生兒中會有2個這種病例。
除了換肝,應該還有別條路
  突如其來的惡耗令瑞瑞的爸媽慌亂不已,他們請教醫生該怎麼辦,主治醫師的回答是:「把孩子養大、養壯,等待換肝。」肝膽協會也出面,安排換肝者與家屬見面。對方很堅強地告訴瑞瑞家人,換肝後又是新生,但需終生吃藥控制,還得避免油膩和酒精。
  看女兒每天以淚洗面,醫護人員退休的古女士不斷盤算自己能幫什麼忙。「我心疼瑞瑞,怎麼一出生就拿到如此棘手的牌!?」古女士堅信除了換肝,應該還有別條路可走,她不願坐以待斃!
  古女士和先生都退休了,他們倆對小外孫倍加關懷,且按醫師建議把牛奶換成水解蛋白質的特殊奶粉,古女士更每天跪拜,祈求媽祖庇佑。「只要能幫助我的瑞瑞,什麼我都願意做。」古女士堅定地說。
中醫,成就了瑞瑞的健康之路
  古女士本身是林健蓉中醫師的患者,5年來靠中藥控制血糖並改善更年期不適。她有一天福至心靈,思索「中醫會不會是瑞瑞的另一條路?」於是帶著瑞瑞來到林醫師的門診。了解瑞瑞的病情後,林醫師推薦她找蘇奕彰醫師求助。
  蘇醫師見到瑞瑞,仔細看過報告便說:「我們儘量努力,看能否控制住病情。」古女士形容,蘇醫師的話很少,但人真的很好,每次門診都會親自抱瑞瑞,看他是否發育良好。
  餵小嬰兒吃中藥,古女士也琢磨出心得。起初,她用開水將中藥攪勻,以針筒慢慢餵食,難免有些藥會溢出;1個月後,瑞瑞慢慢長大,她改用小奶瓶裝中藥搖勻,趁餵奶時,請外公在一旁扮小丑轉移瑞瑞的注意力,她再迅速把奶瓶換成藥瓶;如今瑞瑞更長大了,古女士直接把中藥放入奶瓶,加入50cc開水搖勻,瑞瑞就會乖巧地張嘴吸吮。
  剛吃中藥的第1、2個月,西醫幫瑞瑞檢查,肝功能指數略有下降,從超音波檢查得知肝臟已恢復正常大小,既無纖維化也無硬化。吃中藥的第5個月,瑞瑞再度接受檢查,西醫驚訝地說:「怎麼可能!」
  過年前夕,台大醫師終於透露好消息:瑞瑞應該不必換肝了!而且可以把牛奶換成一般奶粉。醫師還說,等報告出來再追蹤一段時日,就會更明確。聽到這消息,古女士比中樂透還高興,她衷心感謝蘇奕彰中醫師讓瑞瑞恢復了健康。
  目前,7個多月大的瑞瑞已有10公斤重、74公分高,正在學坐,他的雙腳很有力,稍微扶著便能站立,最愛和外公頭頂著頭玩鬥牛。
  瑞瑞一家人終於又有笑容了!然而古女士難以忘懷小兒加護病房外,那些爸爸媽媽、阿公阿嬤的憂傷表情。古女士願用瑞瑞的求醫經驗,鼓勵大家多尋找出路;她在全德中醫蘇醫師的治療下,幫瑞瑞找到了希望,願其他病童也能這般幸運,重拾健康。