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  • 2012-08-09
  • 文章分類 : 病友故事 > 我的故事        文/全德編輯部
受訪者:沈小妹妹(8個月)之母

  8個月大的沈小妹妹,小名叫做妞妞,由媽媽代表接受訪問。王小姐在採訪中數度哽咽,娓娓道出女兒的求醫過程,希望鼓舞其他病童的家長。
抽筋像做仰臥起坐的小嬰孩
  妞妞是王小姐的第2個孩子。產前檢查一項不漏,懷孕期間除了害喜,並無任何不適,而且產程順利,只花了5分鐘就把妞妞帶到這世界。
  剛出生的妞妞體重3100公克,是個人見人愛的小美女。出生第3天,院方就同意她出院。出院前,護士告訴王小姐,妞妞昨晚好像有點小抽筋,猜測是新生兒抽筋,建議找時間帶去新生兒科檢查一下。
  回家後,夫妻倆才在討論新生兒健檢時,要請教醫生哪些問題,沒想到當天就得抱著翻白眼的妞妞,飛車衝到醫學中心急診室。院方做電腦斷層時,發現妞妞右腦的右下角腦迴平厚。院方表示,嬰兒的腦部變化大,很難評估,眼前希望控制癲癇的發作頻率,先穩住病情。
  住院期間,據說妞妞每天發作次數是3-4次,當出院把女兒接回家後,卻發現每天發作高達30-40次,每次長達15分鐘,身體還會向內前弓,姿勢像做仰臥起坐般,少則十幾下,多則四十幾下。
  小小身軀發作之後,總是極為虛弱,完全沒力氣喝牛奶,手足無措的他們只好再帶妞妞去掛急診。就這樣住院出院、出院住院,當第三度要送回醫院時,醫學中心拒收了,理由是即使住院也無法改善。
醫師的直言令媽媽心碎了
  抱著抽筋到臉色發黑的妞妞,他們趕往另一家醫院。經急診醫師評估,立刻送進中重度病房,王小姐只能隔著玻璃,淚眼望著自己的孩子。
  在住院期間,妞妞被轉送加護病房,王小姐數次接到病危通知書。醫生很直接地告訴王小姐:「妳的孩子一輩子都會這樣,若能控制到每天發作10次以內就算很好,甚至,這孩子會發育遲緩,可能永遠得躺在床上。」醫生的直言令王小姐幾乎崩潰,看見妞妞發作,她更是心痛,她不懂,雙方家族並沒有類似病史,為何孩子得受這種折磨?
  「醫學中心不收她,這家醫院又不看好她,我哭到眼睛都不行了。我先生主張該讓妞妞固定在一處就診,我同意他的話,但是,那個地方到底在哪裡?誰能幫我的女兒?」王小姐悲泣著。
  王小姐的母親曾因頭痛,被西醫診斷是基底動脈血流不足,建議開刀治療。但王媽媽不想動刀,便到全德中醫找張鈺鑫醫師求診,療效相當良好。看女兒、女婿無助,王媽媽便提議:「我想帶妞妞去看中醫,好不好?」
  抱著姑且一試的想法,王小姐帶著孩子來到全德。由於妞妞的抽筋頻率太高,第一次門診,就在張醫師面前發作。瞭解病情後,張醫師將她轉介給專攻腫瘤和疑難重症的蘇奕彰醫師。
迎接到第一次「全天零發作」
  「感謝張醫師的轉介,帶給妞妞一線生機。蘇醫師話不多,但每句話都打進我的心底,而他開的藥更是有效!」王小姐興奮地描述:「蘇醫師告訴我,曾在台南遇到左右腦有相同問題的孩子,那個小朋友在2歲時痊癒了。」
  「蘇醫師還說,癲癇跟『痰』很有關聯。我不懂箇中道理,但發現妞妞吃藥2週後,大便變得很黏,好像漿糊,我猜是在排『痰』。到了第3週,出生以來幾乎都在睡覺的她,醒著的時間變長了,開始手腳踢動,聽見我們的呼喚也變得有反應了。」
  快進入第4週時,有一天妞妞的精神特好,一直想玩。王小姐愉快地看著女兒玩耍,同時緊張地等待不知何時會出現抽筋,就在忐忑中,迎接到妞妞的第一次「全天零發作」。
  第4週之後,妞妞有時一天發作1、2次,有時連續3、4天都沒發作;當她翻白眼時,只要呼喚她的小名,或拍拍她的肩、摸摸她的耳朵,她便會回神。
  第7週起,妞妞每週抽筋的總次數已控制在10次之內,發作程度變得輕微,發作時間也大幅縮短。她賣力揮舞著小手小腳,看在王小姐和王媽媽眼中甚為欣喜,讓原本不太相信中醫的先生,也用「奇蹟」來形容。
  如今妞妞學會坐了,只要有空,爸爸就會開車載她出門兜風。「無論如何,她是我們的心肝寶貝。」王小姐說:「在蘇醫師的治療下,我對妞妞的未來有信心。」